Rete nazionale e regionale
Per supportare il paziente nel percorso diagnostico e terapeutico, il Decreto Ministeriale n.279 18/05/2001 ha istituito la “Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare”, costituita da un gruppo di presidi sanitari appositamente individuati.
Essenziali punti strategici contenuti nel citato decreto sono:
- la stesura di un elenco di gruppi di malattie rare e quindi di malati portatori di particolari diritti;
- l'esigibilità di tali benefici solo all'interno di una rete regionale o nazionale di centri accreditati per la diagnosi e cura di specifiche forme.
In ottemperanza a ciò, la Regione Emilia-Romagna con la D.G.R. n. 160 del 2 febbraio 2004 ha recepito l'elenco delle patologie rare ed ha provveduto ad individuare i presidi accreditati che vanno a costituire la rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare.
Tra questi, l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena, costituita dai due presidi Policlinico di Modena e Ospedale Civile Sant’Agostino Estense.
La Regione Emilia-Romagna , nell’ambito della rete per le Malattie Rare, ha istituito inoltre diverse
reti secondo il modello Hub & Spoke dedicate a singole patologie o a gruppi di patologie, in accordo con quanto stabilito nel Piano Sanitario Regionale 1999-2001 e dalle delibere di Giunta n.556/2000 e n. 1267/2002.
Tale modello prevede la concentrazione dell’assistenza di maggiore complessità in centri di eccellenza (Hub) e centri periferici (Spoke). Complessivamente le reti Hub & Spoke già istituite hanno in carico oltre il 40% dei pazienti residenti in Regione Emilia-Romagna.
Le reti attivate hanno promosso la definizione di protocolli diagnostico-assistenziali condivisi tra i professionisti al fine di uniformare i comportamenti su tutto il territorio regionale. Dopo l’esperienza dei primi anni è stata effettuata una revisione della rete regionale dei centri di riferimento con Determinazione del Direttore Generale n. 3640/2011. Attualmente, a garanzia della migliore qualità dell’assistenza e appropriatezza prescrittiva, si èprovveduto ad una ulteriore revisione della rete, approvata con Determinazione del Direttore Generale n. 2128/2014.