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La vita 2.0 di Alessia Bellino, runner guarita dall’encefalite

Alessia alla Maratona di Londra
Alessia alla Maratona di Londra

La 37esima edizione della Virgin Money London Marathon si è svolta domenica 23 Aprile. Nata nel 1981, la LDM2017 è una delle più importanti maratone al mondo quanto a numero di partecipanti. Tra loro quest’anno c’era una modenese, Alessia Bellino.
33enne, lavoratrice di una cooperativa sociale, Alessia è una ragazza piuttosto rock, che è stata tra i 220.000 fortunati che hanno assistito, nel luglio scorso, a Modena Park, il concertone di Vasco Rossi. A vederla, quindi, nessuno potrebbe pensare che Alessia, nel 2015 ha rischiato la vita a causa di una patologia rara, l’encefalite autoimmune ed è stata salvata dall’equipe di Neurologia dell’Ospedale Civile di Baggiovara, guidata dal prof. Paolo Frigio Nichelli. Abbiamo incontrato Alessia che ha accettato di raccontarci la sua esperienza.
“Cominciamo dalle domande facili. In aprile hai corso la Maratona di Londra 2017 in 4:17’46’’. Sei soddisfatta?”
Sono molto soddisfatta! La prestazione non è da campionessa se vuoi, ma ho corso per tutto il tempo e senza sofferenze, quindi la medaglia da FINISHER me la sono guadagnata tutta, tagliando il traguardo col sorriso e le lacrime di gioia agli occhi. E lungo il percorso mi sono goduta la meravigliosa Londra, il tifo, la musica e l’energia di tutti quelli che erano con me e con noi, con me e con Marco, sempre insieme km dopo km. Quando è iniziato il mio recupero, dapprima fisico, a metà 2015 a seguito delle dimissioni, mi sono sempre data degli obiettivi da raggiungere: prima camminare nelle corsie dell’ospedale, poi a casa e in città, sempre più lontano, poi ricominciare a fare qualche passo di corsa al parco, i primi 5 km, poi 10 e così via. Nella primavera del 2016 sono riuscita felicemente a terminare una mezza maratona, a Torino, correndo 21 km come prima di ammalarmi.
E da lì ho pensato che avrei voluto e potuto correre anche una maratona, come prima dell’encefalite, per riprendersi uno dei tanti sogni lasciati in sospeso per la malattia. Con pareri medici positivi dall’equipe di Baggiovara e il certificato per l’attività sportiva agonistica, mi sono iscritta a Londra, con mio marito e altri amici compagni della squadra podistica di cui facciamo parte. Il resto è stato facile: fare piani di allenamento, uscire con ogni condizione meteo per rispettare il programma, acquistare scarpe da running nuove, organizzare il viaggio, mangiare bene, riposarsi e allenarsi anche mentalmente. Preparare una maratona è faticoso, ma è un sogno e per realizzarlo servono impegno e passione.

 
Alessia con Vasco Rossi alla mostra del Foro Boario
Alessia con Vasco Rossi alla mostra del Foro Boario

“È stata la tua prima maratona? Come mai hai scelto di correrla? E come mai Londra?”
Londra è stata la mia seconda, ad oggi. Avevo corso la Maratona di Firenze nel 2014 ed ero iscritta e preparata per la Maratona di Roma nel 2015, che avrei dovuto correre giusto a fine marzo, un paio di settimane dopo il mio ricovero in Neurologia. Nella mia mente, dopo aver preparato tutti gli allenamenti e il viaggio, era rimasta una maratona in sospeso, come un desiderio non esaudito. Quei 100 giorni in ospedale e il pericolo corso hanno creato un vuoto nella mia vita sotto ogni punto di vista: personale, lavorativo, affettivo, sociale e anche sportivo, con tutto quel che comporta l’amore per un’attività fisica, anche se svolta a livello amatoriale. Nei giusti tempi del recupero e della consapevolezza delle mie condizioni, ho sentito forte il desiderio di ripartire da dove ero rimasta, di correre la maratona che non avevo corso, di mettermi in pista – letteralmente – di nuovo con tutta me stessa. Ho scelto Londra perché già che dovevo lanciarmi ho deciso di farlo in grande!
“#Reasontorun. Questo il claimdi Londra 2017. Qual è stato il motivo che ti ha spinto a correre 42 chilometri nella capitale britannica?”
Correre la maratona non è da tutti, non intendo dare giudizi di valore, ma non tutti se la sentono, anche chi è runner da tempo non è detto che abbia intenzione di correre qui fatidici 42 km. Chi invece, come me e tanti altri comuni runner, corre una maratona impiegando il doppio e più del tempo dei vincitori e dei primi in classifica lo fa con una passione e una dedizione straordinarie, investendo tempo, energie e calorie in un’impresa che a volte è davvero dura. Ma lo fa per un motivo, tutti abbiamo una ragione per correre, dalla più banale alla più mistica hanno tutte motivo di esistere e di essere portate con orgoglio ai blocchi di partenza. Per me la Maratona di Londra è stata una grande rivincita, soprattutto con me stessa ma anche con il resto del mondo, come a dire: sono qua, sono tornata, e guarda cosa riesco a fare?! Ancora qui, come prima, non per negare quel che mi è accaduto, ma per superarlo, esorcizzarlo e renderlo accettabile. Mi sono sentita molto forte, padrona del mio essere, capace di gestire me stessa, le mie forze e la mia mente, tutte abilità che avevo perduto con la malattia e che ho dovuto recuperare, lentamente e continuamente per circa due anni. La corsa non è soltanto una questione di gambe, ma tanto anche di testa, lo dico sempre, e mettere insieme i due elementi affinché cooperino e portino a un risultato soddisfacente è una delle cose che fa stare meglio. Se una persona ha bisogno di recuperare fiducia in se stessa e capacità di autodeterminazione, può pensare di correre una maratona, anche dopo una malattia come la mia, quando sta meglio.
“La malattia. Hai piacere di parlarne?”
Diciamo che, dato che del ricovero non ricordo pressoché nulla, e nemmeno di certi periodi precedenti e seguenti, della malattia in se non faccio fatica a parlare, perché quel che so l’ho appreso a posteriori, ricostruendo da notizie, cartelle mediche, racconti e materiali vari quel che mi era accaduto. Mi sono serviti molto i contatti sul web con associazioni (specie l’Encephalitis Society inglese e quella canadese) e gli scambi per iscritto con survivors, caregivers e associati con cui a vario titolo mi sono confrontata, spesso anche in inglese, che con un po’ di sforzo sono riuscita a recuperare. Ho imparato quasi tutto, tempi, terapie, alti e bassi del ricovero e così via, ma quando lo racconto è come se parlassi di una terza persona, qualcuno che fuori da me ha vissuto tutto ciò. Mi fa sempre effetto pensare che non ho ricordo di nulla, nemmeno del dolore che devo aver provato, della fame, della difficoltà di respirare, degli stati deliranti che ho attraversato. Ma è così per tutti i survivors di questa tremenda malattia e ora in tanti, anche medici, mi dicono con un sorriso che forse è meglio che sia così, non ricordare tutto, e forse è vero. Quel che ricordo meglio, sono le fasi successive, dal rientro a casa in poi, ovvero un enorme fatica per recuperare abilità e competenze anche banali, funzioni vitali basiche, capacità e facoltà mentali e cognitive che di solito si danno per scontate quando sei adulto. E quelle forse sono la parti più dolorose per me. Mi sono trovata per diverso tempo in una condizione di limbo in cui iniziavo a comprendere i miei limiti e le mie difficoltà pur non riuscendo a superarli, avvertendo la distanza che c’era tra la me stessa di prima e quella di dopo la malattia, facendo fatica a tratti a riconoscermi. Ho sempre cercato di essere positiva e propositiva, gioendo delle piccole conquiste quotidiane e non lasciandomi abbattere dalle regressioni che talvolta sembravano compromettere tutto. Ma se sono riuscita a recuperare la mia vita, in un tempo adeguato e con un esito felice, è stato anche perché mi sono raccontata tanto, mi sono espressa con disegni, foto, racconti, mail e lettere, diari, pagine social e tanto materiale che ho accumulato in questi due anni. Non bisogna vergognarsi, ma far sapere a chi ci è vicino cosa ci sta succedendo, come ci sentiamo. Parlarne mi ha aiutata a superare i momenti critici, a celebrare gli eventi positivi, a confrontarmi con me stessa e gli altri, a vivere la malattia, o meglio i postumi della malattia, in modo costruttivo. Parlarne è terapeutico e liberatorio, se trovi un modo un po’ leggero di raccontarlo.

 

“Dopo cento giorni trascorsi a Baggiovara, lentamente hai ricominciato a vivere. È stato quasi come nascere una seconda volta…”
Dall’encefalite in poi, penso di essere entrata nella mia vita 2.0 come la chiamo io, quasi come una seconda occasione, che non intendo sciupare. Avevo una vita felice anche prima, ma da quando ho cominciato a stare meglio sono riuscita a migliorarne ogni aspetto dal punto di vista qualitativo come forse non avrei mai saputo fare, perché la guarigione mi ha dato una determinazione e un’energia positiva che non avrei mai immaginato. Sono riuscita così a rinsaldare alcune amicizie che forse si erano un po’ perse e a recuperare dei contatti e dei legami che mi mancavano; ho ripreso a viaggiare, più di prima, cosa che adoro, ripassando da alcuni luoghi della mia infanzia fino a mete nuove, vicine tra riviera e Appennino, lontane in Europa; ho ripreso a correre con costanza, maratona inclusa, quasi anche più veloce di prima; ho un marito straordinario, che se non lo avessi già fatto prima vorrei ri-sposare adesso, e una famiglia meravigliosa, che non si è risparmiata in nulla per occuparsi di me; nella mia cooperativa, in cui lavoro da 11 anni, ho cambiato mansione di recente e ne sono felice, perché si tratta di una crescita professionale interessante e stimolante per cui sono molto grata; grazie ad alcune iniziative, sono entrata in contatto con persone e mondi diversi, fatti di malattie ma non solo, che mi hanno resa una persona più attenta, più sensibile, più accogliente. Ringrazio i medici, il SSN italiano, Marco, la mia famiglia, gli amici, i colleghi e tutte le persone che ho incontrato in questo percorso di guarigione, che mi hanno aiutata a tornare ad essere Alessia. E forse anche a migliorarmi un po’. A volte il destino dà una mano, a volte aiuta gli audaci, a volte apre un portone dopo aver chiuso una porta. Io credo in tutte e queste tre cose, perché mi stanno capitando.

Paolo Firgio Nichelli, Direttore Neurologia
Paolo Firgio Nichelli, Direttore Neurologia

“Adesso stai bene? Cosa ti senti di dire alle persone che sono colpite da patologie come la tua?”.
Adesso sto bene, ho superato quasi tutti i problemi fisici che avevo. Ad esempio, sono passata dal non riuscire più a sentire la musica per mesi al tornare ad andare ai concerti rock come prima. La memoria è tornata, tranne che per il periodo della fase acuta della malattia, e ho recuperato tanti ricordi che forse temevo di aver perso. Anche le fasi di stanchezza cronica sono passate e mi sento tornata in forze anche nei giorni più pieni, al massimo mi capita di avere le vertigini o di avere sonno. E poi vale sempre e comunque l’indicazione del neurologo di “non stressarmi!” e di non bere alcolici. Mi resta qualche medicina da prendere, esami del sangue e screening periodici, ma spero col tempo di stare meglio e di non averne più bisogno.
Chi non ha avuto a che fare con questo tipo di malattia non riesce a immaginare di cosa si tratti, specie per quel che riguarda il recupero successivo, e rischia di avere atteggiamenti assistenzialistici o pietistici fatti di pregiudizi e luoghi comuni, che non giovano alle persone che stanno uscendo dalla malattia e che spesso sono molto fragili e vulnerabili. Lo dico per esperienza, perché la fase di recupero è lenta e delicata e i survivors hanno bisogno di tempo, di sonno, di pazienza e di stimoli positivi continui, per recuperare tutto quello che sapevano o avevano e che hanno momentaneamente perso, dimenticato o abbandonato. A livello di cure e terapie, esistono ormai dei protocolli internazionali condivisi che, se adottati tempestivamente a seguito di un corretto riconoscimento della malattia, portano a ottime percentuali di guarigione. Quel che ancora non è condiviso e ben radicato è il trattamento del dopo, della lenta guarigione e delle implicazioni psicologiche e sociali del riadattamento della persona nella propria vita da ogni punto di vista. E’ un percorso a tappe, non lineare e non sempre decifrabile, io stessa a volte fatico a far capire a chi mi è stato sempre vicino in questi due anni come mi sentivo quando avevo delle difficoltà e mi sembrava di non essere più performante come prima, come volevo, come ricordavo me stessa.
Tempi, modi e andamento non sono di certo uguali per tutti, ma sono certa che con un adeguato confronto sulle esperienze e una raccolta di testimonianze dirette si potrebbero mettere insieme delle idee e delle buone prassi utili a tante persone. Un giorno mi piacerebbe lavorare su questo, perché partirei dalla mia esperienza, dai miei ricordi personali e dalle mie sensazioni, emozioni, azioni sperando di essere d’aiuto a qualcuno che sta passando quel che è successo a me. Quel che viene dopo, la guarigione, il recupero, la rimessa in piedi e così via, lo conosco meglio e lo posso spiegare bene, con parole mie, come ho raccontato la mia Maratona: un sogno e un obiettivo, con tante tappe intermedie, tanta fatica fisica e tanta concentrazione mentale, programmi di allenamento e piani di recupero, una buona squadra di supporto e allenatori determinati. E poi c’è da iniziare la corsa, tenere l’andatura, rompere il fiato, fare le pause ristoro, evitare la crisi del 30° km, trascinarsi sugli ultimi due che non finiscono mai e tagliare il traguardo tanto agognato col cuore in gola. Nel recupero della mia malattia, così come per i 42 km di Londra, sono serviti impegno e motivazione, passione, costanza, tanta voglia di migliorarmi ogni volta e anche un po’ di coraggio misto a incoscienza per buttarmi nella sfida.

 
L'encefalite

Si tratta di un’infiammazione dell’encefalo che, se interessa anche il midollo spinale è detta encefalomielite. Le sue cause sono molteplici, talvolta difficili da individuare. Gli esiti sono spesso gravi, per cui potrebbe essere difficoltoso tornare al lavoro o agli studi. L’encefalite può influenzare abilità quali la concentrazione, l'attenzione, il pensiero, la memoria, il giudizio e il controllo del comportamento, lasciando un'eredità di problemi aggiuntivi come l'epilessia o la stancabilità. Ogni anno, nel mondo sono circa 500.000 le persone colpite da encefaliti, la Neurologia dell’Ospedale Civile segue ogni anno 20 persone. L’encefalite è una patologia ancora poco nota e per questo è nata la Giornata Mondiale dell’Encefalite che, col progetto, "Illuminare l’Encefalite" e la campagna chiamata #RED4WED (in Rosso per la World Encefalitis Day – Giornata Mondiale dell’Encefalite) chiede alle persone di "indossare qualcosa di rosso" il 22 febbraio e condividere le proprie fotografie su diverse piattaforme di social media.