Una storia di sofferenza lunga vent’anni che oggi si trasforma in una “good news” per tutta la comunità dei pazienti. È quella di Giuseppina Pintori, direttrice dell’associazione Passion People APS, che presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena ha finalmente potuto affrontare un intervento per idrosadenite suppurativa in anestesia, segnando una svolta nel proprio percorso di cura. Al Policlinico di Modena la presa in carico avviene attraverso un team multidisciplinare coordinato dalla Struttura Semplice Dipartimentale di Chirurgia Dermatologica diretta dalla professoressa Cristina Magnoni. L’intervento è stato eseguito nei giorni scorsi e la paziente, pur vivendo in Sardegna, ha scelto proprio Modena per curarsi.
«Oggi è una grande giornata nel mondo dell’idrosadenite per me personalmente, ma anche per tutti i pazienti – ha detto Giuseppina Pintori al termine dell’intervento – la mia difficile storia è nota alle cronache nazionali in quanto sono stata drenata per 20 anni circa senza anestesia. Drenaggio significa la rimozione medica del pus dalle lesioni infiammatorie, una procedura che può alleviare temporaneamente dolore e pressione senza però risolvere la causa cronica della malattia. Praticamente sono stata sottoposta a una “non cura” che adesso ha un punto di svolta. Ho fatto un intervento con anestesia al termine del quale sono uscita dalla sala con il sorriso. Non avrei mai creduto in vita mia di poter affrontare la mia idrosadenite con gioia, come ho fatto oggi, grazie all’équipe di Modena, alla professoressa Cristina Magnoni e a tutto il team. Devo dire che è comprensibile il motivo per cui in questo ospedale arrivano pazienti da tutta Italia».
L’idrosadenite suppurativa (HS) è una patologia infiammatoria cronica e recidivante della cute che interessa l’unità pilosebacea. Si manifesta con noduli infiammatori, ascessi, fistole e cicatrici, localizzati tipicamente nelle aree intertriginose, come ascelle, inguine e regione anogenitale. Si tratta di una patologia complessa, con un forte impatto sulla qualità della vita e frequentemente caratterizzata da ritardi diagnostici anche di diversi anni, in cui i pazienti spesso sono costretti a convivere con l’utilizzo di morfina o di farmaci ad alto impatto sulla vita di tutti i giorni. Siamo di fronte a una malattia relativamente frequente, che colpisce circa l’1% della popolazione. Non è quindi una malattia rara ma , a causa della sua complessità e della scarsa riconoscibilità iniziale, è sottodiagnosticata con un ritardo diagnostico medio stimato tra i 7 e i 10 anni. L’esordio avviene tipicamente in età giovane-adulta, spesso intorno ai 18 anni: colpisce più frequentemente il sesso femminile, rappresentando circa il 70% dei casi.La malattia ha un andamento evolutivo e viene comunemente classificata secondo il sistema di Hurley in tre stadi: nel primo stadio si registra la presenza di ascessi singoli o multipli, senza fistole né cicatrici, in cui le lesioni sono isolate; nel secondo, ascessi ricorrenti con formazione di fistole e cicatrici, con lesioni multiple ma separate da aree di cute sana; nel terzo un coinvolgimento diffuso, con tratti fistolosi interconnessi, ascessi multipli e assenza di cute sana interposta.
La Struttura Semplice Dipartimentale di Chirurgia Dermatologica del Policlinico di Modena negli ultimi dieci anni ha realizzato oltre cento interventi con pazienti che, come la signora Pintori, sono arrivati da tutta la Penisola. Una delle associazioni di riferimento per i pazienti di idrosadenite suppurativa è Passion People APS, attiva da 16 anni con l’obiettivo di ascoltare chi soffre di questa patologia, collaborare per la ricerca, avere rapporti costanti, attivi e proattivi con la comunità scientifica, le istituzioni, la politica, l'industria del farmaco e i mediapredisposizione eredo famigliare, con conseguente accesso a trattamenti mirati basati sul rischio
«L’idrosadenite suppurativa è ancora oggi frequentemente sottodiagnosticata, soprattutto nelle fasi iniziali – spiega la professoressa Cristina Magnoni – per migliorare questa situazione è fondamentale aumentare la consapevolezza tra i professionisti sanitari e promuovere formazione, comunicazione e collaborazione tra specialisti. Un accesso tempestivo alla diagnosi e alle cure consente di intervenire precocemente, riducendo la gravità della malattia, la frequenza delle riacutizzazioni e migliorando in modo significativo la qualità di vita dei pazienti. Negli ultimi anni, l’introduzione di terapie biologiche mirate ha rappresentato un importante avanzamento nella gestione dell’HS. Tuttavia, i dati disponibili indicano che la risposta è spesso parziale, con efficacia fino a circa il 60%, soprattutto nelle forme più avanzate. Per questo motivo, molti pazienti necessitano di un approccio terapeutico integrato». «La chirurgia – prosegue Magnoni – rappresenta una modalità estremamente efficace e si articola in diverse opzioni: da procedure minori a carattere palliativo, come incisione, drenaggio o deroofing, fino a interventi maggiori come l’escissione ampia (wide local excision).Queste strategie non sono alternative, ma complementari e quando usate in combinazione e quando utilizzati in combinazione, gli effetti immunomodulanti dei farmaci biologici possano potenziare i risultati della chirurgia».
«L’idrosadenite è una patologia sistemica che interessa cute e sottocute ma anche diversi distretti corporei – spiega il dottor Giovanni Rolando, chirurgo proctologo che fa riferimento alla Chirurgia d’Urgenza e Oncologica diretta dalla Professoressa Roberta Gelmini – in particolare le regioni ascellare, perineale, inguinale e glutea. Nei casi più complessi può coinvolgere il pavimento pelvico, con conseguenze importanti sulla continenza e sulla qualità della vita».Nei casi avanzati, il trattamento chirurgico rappresenta spesso l’unica soluzione realmente efficace: «Gli interventi sono spesso demolitivi – prosegue Rolando – con asportazione dei tessuti coinvolti e trattamento delle fistole. È fondamentale un approccio multidisciplinare, supportato da esami come risonanza magnetica ed ecografia transanale, per pianificare al meglio l’intervento. Una delle peculiarità del centro modenese è la gestione post-operatoria: qui non eseguiamo abitualmente stomie e utilizziamo invece una sonda morbida temporanea, che consente lo svuotamento intestinale, preservando l’integrità della regione operata».Accanto alla competenza chirurgica, fondamentale è il percorso assistenziale e umano che accompagna il paziente in tutte le fasi. «Questi pazienti arrivano al nostro centro già molto provati dalla malattia – evidenzia Cristina Leonelli, coordinatrice infermieristica delle sale operatorie chirurgiche dermatologiche – è una patologia che limita profondamente la vita quotidiana. Per questo è essenziale un’accoglienza empatica e altamente professionale».Un ruolo chiave è svolto dal personale infermieristico specializzato: «Il percorso non termina con l’intervento– prosegue Leonelli – ma continua con un lungo periodo di cura e medicazioni. I pazienti vengono accompagnati passo dopo passo, anche nella gestione a domicilio, coinvolgendo quando necessario caregiver o infermieri del territorio. In particolar modo ringrazio per l’impegno l’infermiera Maria Antonietta Giugno che in particolar modo nella nostra équipe si dedica alla cura di questi pazienti».
Il centro di Modena rappresenta oggi un punto di riferimento a livello nazionale anche per la formazione, come dimostrano le attività di preceptorship e le sessioni di live surgery che coinvolgono specialisti da tutta Italia. L’obiettivo è diffondere competenze e costruire percorsi diagnostico-terapeutici sempre più efficaci. «L’esperienza modenese – conclude Giuseppina Pintori – mette in luce che ci sono vaste zone del Paese dove l’assistenza non è garantita e dobbiamo lavorare perché tutti possano curarsi. È importante che centri di eccellenza come questo abbiano risorse economiche e di personale per accogliere chiunque ne abbia bisogno: qui si sta cambiando davvero in positivo la vita della gente».
«Le più recenti linee guida europee – chiosa la professoressa Cristina Magnoni – sottolineano il ruolo centrale della chirurgia nella gestione dell’idrosadenite suppurativa. In questo scenario, il chirurgo dermatologico assume un ruolo chiave, in particolare nelle forme avanzate, che richiedono escissioni mirate o estese e ricostruzioni complesse. Il Centro di Modena rappresenta un modello organizzativo avanzato, finalizzato alla presa in carico delle forme severe di HS. Questo modello è basato su un approccio multidisciplinare integrato. l’attività è coordinata dalla Chirurgia Dermatologica e coinvolge ginecologi, urologi, chirurghi plastici e chirurghi generali, questi ultimi fondamentali nella gestione delle complicanze anorettali che sono le più frequenti».
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