Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena
 
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Butterfly Gala - Lunedì 6 febbraio 2023, ore 20.30 un concerto per i Bambini Farfalla

Al Teatro Comunale Pavarotti-Freni per Modena Città del Belcanto Eleonora Buratto e l’Orchestra Filarmonica Italiana diretta da Aldo Sisillo presentano la prima edizione del concerto benefico a favore dei bambini farfalla

Butterfly Gala - Lunedì 6 febbraio 2023, ore 20.30 un concerto per i Bambini Farfalla

Sarà dedicato alla memoria del grande soprano modenese Mirella Freni, venuta a mancare il 9 febbraio 2020, il Butterfly Gala voluto da Eleonora Buratto a favore dei “bambini farfalla”, i piccoli pazienti affetti da epidermolisi bollosa, e delle loro famiglie e realizzato in collaborazione con l’Orchestra Filarmonica Italiana, in scena lunedì 6 febbraio 2023 alle ore 20.30. Il concerto sarà realizzato nel contesto delle attività promosse Modena Città del Belcanto, protocollo partecipato da Comune di Modena, Fondazione di Modena, Fondazione Teatro Comunale di Modena e Conservatorio “Vecchi Tonelli”.

Sul palco del Teatro Comunale, il soprano Eleonora Buratto, che più volte è stata  paragonata dalla critica musicale internazionale a Mirella Freni, assieme alla Filarmonica Italiana diretta da Aldo Sisillo spazierà tra le arie più amate del suo vasto repertorio elettivo, da Gioachino Rossini a Gaetano Donizetti, a Giuseppe Verdi, a Giacomo Puccini.

Da tempo partecipe delle problematiche dei cosiddetti “bambini farfalla” Eleonora Buratto, dal 2015 Ambasciatrice della musica di Debra Südtirol - Alto Adige afferma: “Sono onorata di utilizzare la mia immagine, la mia voce e il mio tempo libero per far conoscere attraverso la musica la causa e le storie di questi bambini, delle loro straordinarie famiglie, di chi promuove la ricerca e di chi sostiene e coadiuva l’impegno delle famiglie e della scienza, con l’ambizione di prolungare le aspettative di vita dei giovani pazienti. Questa è la prima edizione di un evento che si terrà con cadenza annuale. Ho voluto farlo in una città che significa molto per gli ammalati di epidermolisi bollosa e molto anche per me, perché Modena è la città dove sono nati due dei miti operistici più amati di sempre, Luciano Pavarotti, di cui sono stata allievi e Mirella Freni, ed ho potuto farlo grazie alla sensibilità del direttore artistico del Teatro Comunale, Aldo Sisillo, protagonista assieme all’Orchestra Filarmonica Italiana e a me della serata, e dell’accoglienza del Comune di Modena che di concerto con il Teatro ha desiderato che questo evento fosse dedicato alla memoria di Mirella Freni, venuta a mancare due anni fa”.

Siamo onorati dall'iniziativa di Eleonora Buratto - commenta Anna Faccin, Presidente di Debra Südtirol Alto Adige - nostra testimonial per la musica, che ha voluto ideare  organizzare il Butterfly Gala al Teatro Pavarotti-Freni, confermando la sua intenzione di renderlo un evento annuale. E siamo commossi, perché non sempre è possibile dare concretezza agli intenti degli artisti e delle personalità che desiderano adoperarsi per aiutare la nostra causa”.

L’incasso della serata sarà devoluto alla cura e all’assistenza dei bambini e delle famiglie di Debra Südtirol Alto Adige, “Stefano Ferrari” e ai progetti di accoglienza delle due associazioni che sul territorio supportano le istituzioni coinvolte nella cura e nella ricerca. “Vogliamo ringraziare Eleonora Buratto per aver scelto proprio la nostra città come sede di questo prestigioso evento, che coniuga l’eccellenza canora e musicale con l’eccellenza scientifica e clinica che ha reso Modena famosa in tutto il mondo – aggiunge Stefania Bettinelli, Presidente de Le ali di Camilla, che fornisce supporto logistico e assistenza ai quasi 200 pazienti  provenienti da tutti Italia seguiti dall’ambulatorio multidisciplinare per l’epidermolisi  bollosa dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, coordinato dalla prof.ssa Cristina Magnoni, e/o coinvolti nelle ricerche sulla terapia genica del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” di Unimore, diretto dal prof. Michele De Luca.

Con le istituzioni locali e con Le ali di Camilla collabora anche ASEOP, che ogni anno ospita gratuitamente presso La casa di Fausta una ventina di famiglie di Bambini  Farfalla che hanno così la possibilità di trascorrere periodi di degenza nelle immediate vicinanze del Policlinico. “E un onore per noi essere coinvolti in questo evento in  memoria di Mirella Freni, la cui villa diventerà la seconda casa di Fausta, per aumentare la capacitò di accoglienza dei pazienti che vengono a Modena per le cure – conclude Erio Bagni, Presidente di ASEOP

 

Biglietteria

Biglietti: intero € 25 (+ prevendita online) – Gruppi (min 10 persone) € 20 – Ridotto under 27: € 10
Biglietteria del Teatro Comunale Pavarotti-Freni e www.vivaticket.comInfo: https://teatrocomunalemodena.it/
I biglietti per il concerto sono in vendita
- su vivaticket.com, al prezzo intero di € 25 ciascuno, oltre al costo della prevendita online.
- Presso la biglietteria del Teatro Comunale Pavarotti-Freni (in Corso Canalgrande 85 o telefonando al nu 059 203 3010, nei giorni e orari di apertura) al prezzo intero di € 25 e, per gli under 27, al prezzo ridotto di € 10. Per i gruppi di minimo 10 persone è prevista una speciale tariffa a € 20 a persona.

Gli artisti

Eleonora Buratto
Eleonora Buratto

Eleonora Buratto è tra i soprani più acclamati del mondo. Ha iniziato la carriera nel 009 come Creusa in Demofoonte sotto la direzione di Riccardo Muti che, in seguito, l’ha voluta in I Due Figaro di Mercadante, Don Pasquale, Simon Boccanegra, Falstaff, Nozze di Figaro, Così fan tutte e Aida. Dal 2015, cantando come Corinna ne Il Viaggio a Reims alla Dutch National Opera, la sua carriera internazionale si è ulteriormente  sviluppata. Oggi il suo repertorio comprende ruoli distintivi come Mimì, Liù, Micaela,  contessa di Almaviva, Donna Anna, Luisa Miller, Elettra (Idomeneo), Elvira (Ernani), collaborando con direttori come Currentzis, Mehta, Mariotti, Dudamel, Pappano, Gatti, Chailly e Nézet-Séguin. Tra i debutti più recenti: Fiordiligi, Anaï, Desdemona nell’Otello di Verdi e di Rossini, Aida, Madama Butterfly, Anna Bolena e Elisabetta (Don Carlo). Tra gli impegni prossimi spicca il debutto come Antonia/Stella (Les Contes d’Hoffman) al Teatro alla Scala e la sua prima Madama Butterfly in Europa, al Teatro dell’Opera di Roma. Le è stato recentemente assegnato il prestigioso Premio Abbiati dell’Associazione Nazionale dei Critici Musicali come “Miglior Cantante 2021”

Aldo Sisillo, direttore d’orchestra e compositore, è direttore artistico della Fondazione Teatro Comunale di Modena. È regolarmente invitato in qualità di direttore ospite da istituzioni sinfoniche italiane ed estere, oltre che a dirigere produzioni liriche nei maggiori teatri italiani. È tra gli interpreti di musica contemporanea più impegnati, dirigendo molte prime assolute per il Cantiere Internazionale d’Arte di Montepulciano, Nuove Forme Sonore, Estate Chigiana, Festival Angelica di Bologna, Holland Festival.
Ha inciso per Fonit Cetra, Naxos e Hermitage e registrato numerosi concerti per la RAI. Ha inoltre composto musiche di scena per spettacoli teatrali, affiancando anche questa attività a quella di organizzatore e direttore artistico. È stato fondatore e direttore dell’Orchestra Sinfonica Giovanile dell’Emilia-Romagna e successivamente coordinatore artistico e didattico dei corsi di formazione per orchestra della Fondazione Arturo Toscanini. Ha curato cicli di trasmissioni radiofoniche per la RAI sulla storia del flauto e su Ottorino Respighi. È stato segretario artistico presso il Teatro Comunale di Bologna e dal 2005 è direttore artistico del Festival delle Nazioni di Città di Castello. 

L'Orchestra Filarmonica Italiana esprime oggi una significativa presenza nei maggiori enti lirici e teatri nazionali e in manifestazioni musicali trasmesse dalla RAI, dalla Rete Vaticana ma anche in mondovisione. L’OFI è caratterizzata da un vasto repertorio che include non solo proposte melodrammatiche, sinfoniche, cameristiche e coreutiche, ma anche produzioni meno mainstream e più contemporanee. La produzione sinfonica e lirica vantata da OFI è assai corposa e comprende sia il repertorio italiano più conosciuto, sia quello meno consueto o esecuzioni di titoli contemporanei, anche in prima mondiale. L’OFI ha inciso numerosi titoli inusuali e prestigiosi, tra cui sei titoli li di opere buffe settecentesche fino a quel momento cadute nell’oblio. E così, accanto ad opere come Aida, Falstaff, Il Trovatore, Le Nozze di Figaro, Il Flauto Magico, Carmen e La Gazza Ladra, solo per citarne alcune, spiccano composizioni come Il Cavaliere  dell'Intelletto di Franco Battiato. L’OFI collabora con direttori e interpreti di prestigio mondiale. Dal 2021 ha iniziato una residenza artistica presso il Teatro degli Arcimboldi di Milano.

 

Le associazioni

  • Debra Südtirol Altoadige - Il primo gruppo Debra è stato fondato nel Regno Unito nel 1978. Da allora Debra è cresciuta in modo significativo ed è ora di portata internazionale. Negli ultimi 40 anni sono sorti quasi 50 gruppi nazionali in tutto il mondo, tutti impegnati a migliorare nei rispettivi paesi la vita di coloro che convivono con l'epidermolisi bollosa. Debra Europe è stata fondata nel 1992 per fungere da organo centrale di una rete internazionale composta da altre Debra. L'organizzazione è successivamente diventata Debra International per riflettere la sempre crescente portata internazionale dei suoi membri. Debra Südtirol – Alto Adige fa parte del Gruppo Malattie Rare della Federazione per il Sociale e la Sanità ed è membro del Centro Servizi per il Volontariato. Fa anche parte del gruppo di esperti che fornisce consulenza all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) riguardo i dispositivi medici per l’epidermolisi bollosa. Le ali di Camilla è un'associazione no-profit fondata a Modena nel 2019 da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per  promuovere la ricerca e la cura dell'Epidermolisi Bollosa e di malattie rare degli epiteli di rivestimento potenzialmente trattabili con terapie avanzate a base di cellule staminali epiteliali.
  • Le ali di Camilla è nata per supportare a vario titolo sia le istituzioni (l’Università di Modena e Reggio Emilia e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena) sia i pazienti, aperta non solo ai bambini farfalla ma anche ad altri malati che potrebbero essere trattati in futuro a Modena con terapie cellulari e/o geniche sviluppate dal Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”.
  • ASEOP - Dal 2018 ha avviato una collaborazione con l'associazione Le Ali di Camilla che prevede la disponibilità di un appartamento tra i dodici della struttura di accoglienza Casa di Fausta per i pazienti affetti da epidermolisi bollosa che da ogni parte d'Italia si recano a Modena per le terapie. Ogni anno vengono ospitati gratuitamente presso la Casa di Fausta circa venti famiglie di bambini e adulti farfalla, che hanno così la possibilità di trascorrere i periodi di degenza nelle immediate vicinanze del Policlinico, riducendo al minimo i disagi e le difficoltà dovute agli spostamenti dalla propria residenza all'ospedale.

Centro di Medicina Rigenerativa


Michele de Luca
Michele de Luca

Il Prof. Michele De Luca, direttore del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” all’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia, è uno dei massimi esperti al mondo nel campo della biologia delle cellule staminali degli epiteli di rivestimento e della loro applicazione clinica attraverso protocolli di terapia cellulare e genica, come testimoniano le numerose pubblicazioni scientifiche sulle principali riviste del mondo e i numerosi premi e riconoscimenti ricevuti. Vero e proprio pioniere della medicina rigenerativa, De Luca ha dedicato tutta la sua carriera scientifica alla ricostruzione di  diversi tessuti per malati rari privi di reali alternative terapeutiche, partendo da biopsie del paziente amplificate in laboratorio per ottenere lembi autologhi di tessuto da reimpiantare sul paziente stesso. Per portare ai pazienti i risultati della ricerca, nel 2008 è stato co-fondatore dello spin-off universitario Holostem Terapie Avanzate, dedicato allo sviluppo, alla produzione, alla registrazione e alla distribuzione di prodotti per terapie avanzate (ATMPs) basati su colture di cellule staminali epiteliali per terapia cellulare e genica. È stato il primo ricercatore in Europa ad applicare protocolli di terapia cellulare per ricostruire l’epidermide e salvare la vita a centinaia di pazienti con estese ustioni di terzo grado in diversi centri ustioni italiani e stranieri e il primo ricercatore al mondo a dimostrare la fattibilità della terapia genica ex vivo su un tessuto solido, l’epidermide, correggendo geneticamente, mediante vettori virali, le cellule  staminali epidermiche di pazienti affetti da epidermolisi bollosa (EB). Meglio conosciuta come malattia dei bambini farfalla, l’EB è una rara e devastante patologia genetica che comporta il distacco dell’epidermide dal derma, creando su tutto il corpo estese lesioni bollose dolorosissime che richiedono ore di medicazioni quotidiane e che comportano retrazioni cicatriziali all’estremità (mani e piedi) che rendono difficilissimo se non impossibile per alcuni di questi pazienti compiere gli atti più banali della vita quotidiana, come camminare o impugnare oggetti. Lo stress riparativo a cui è sottoposta la loro pelle porta allo sviluppo di tumori che portano a ripetute asportazioni chirurgiche e infine alla morte anche nelle prime decadi di vita. La terapia genica per i bambini farfalla si è dimostrata salvavita su un paziente (Nature 2017), un piccolo profugo siriano di 7 anni ricoverato in Germania in un centro ustioni in fin di vita, per aver perso oltre l’80% della pelle a causa di una grave forma di EB giunzionale. Grazie a quasi un metro di pelle geneticamente corretta, il team di De Luca ha rigenerato la pelle del piccolo bambino farfalla e dimostrato alla comunità scientifica internazionale che l’epidermide umana è sostenuta solo dalle cellule staminali epidermiche. Grazie al coordinamento di due importanti progetti POR-FESR e alla collaborazione con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria, De Luca ha contribuito a fare di Modena un centro di eccellenza anche clinico per l’EB. Per supportare i tanti pazienti che si recano a Modena da tutta Italia e dall’estero, De Luca ha contribuito a fondare l’associazione Le ali di Camilla, molto attiva nel campo del volontariato ospedaliero e della comunicazione sociale

 

Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dell'epidermolisi bollosa

Cristina Magnoni
Cristina Magnoni

Dal febbraio del 2022 è attivo all’Azienda Ospedaliero –  Universitaria di Modena un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dell'epidermolisi bollosa coordinato dalla prof.ssa Cristina Magnoni, Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale Chirurgia Dermatologica ad indirizzo oncologico e rigenerativo. Con 30 specialità integrate, il PDTA è stato strutturato in modo da consentire la presa in carico di pazienti affetti da epidermolisi bollosa di ogni fascia di età, dalla nascita alla vita  adulta. Complessivamente, ad oggi, sono 180 i pazienti presi in carico affetti da Epidermolisi bollosa, provenienti da tutta Italia.
Il PDTA – commenta il dottor Claudio Vagnini, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena - consolida l’esperienza decennale dell’equipe
guidata dalla prof. Magnoni, nella gestione dell’epidermolisi bollosa e si affianca alla
collaborazione col Centro di Medicina Rigenerativa di UniMore guidato dal professor Michele De Luca, iniziata nel 2017. Si tratta di un impegno importante a favore  della collettività che trova la sua naturale collocazione nella Sanità Pubblica, in  collaborazione con le Associazioni e con le Istituzioni scientifiche."
Il PDTA ha consentito l'ottimizzazione dei tempi e delle risorse e l'approccio multidisciplinare permette di avere accesso a tutte le consulenze del caso nello stesso momento, condizione fondamentale per pazienti a fortissima fragilità. Il follow up prosegue nel lungo termine, visto che la malattia persiste per tutto l'arco della vita dei pazienti.
“L'epidermolisi bollosa – ha spiegato la prof.ssa Cristina Magnoni - detta anche malattia dei bambini farfalla, è una patologia che si caratterizza per la formazione di bolle sia cutanee che mucose a seguito di traumi meccanici anche minimi. La  classificazione internazionale distingue la patologia in quattro tipi maggiori a seconda del livello del danno alla giunzione dermoepidermica: semplice, giunzionale, distrofica e Kindler. Le EB sono caratterizzate da un'estrema variabilità di manifestazioni cliniche e complicanze sia cutanee che sistemiche che variano a seconda del sottotipo clinico. Per alcune di esse si stanno studiando terapie avanzate per il  trapianto di epidermide geneticamente corretta”

 
 
 
 
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