La Malattia di Huntington (MH) è una malattia rara, neurodegenerativa a trasmissione genetica, che compromette il controllo dei movimenti, le capacità cognitive e l'equilibrio psichico, impattando in modo pesante sulla qualità della vita delle persone e conducendo alla completa non autosufficienza. Con il sostegno di Fondazione di Modena e grazie all’Associazione AIHER (Associazione Italiana Huntington Emilia Romagna-ODV) è nato un progetto volto ad attivare e sostenere forme di aiuto e ascolto in favore di pazienti sofferenti di MH e di altre gravi malattie neurodegenerative. L'attività si sviluppa attraverso la strutturazione di un'esperienza generativa e trasformativa con esiti a breve, medio e lungo periodo in grado di supportare, oltre ai pazienti, i loro caregiver e non solo. Attraverso la messa in campo di pratiche narrative autobiografiche e attività espressivo-creative proprie di un approccio di Medicina Narrativa sono state alimentate opportunità di cura per i narratori, è stata favorita la creazione di reti informali e la messa in campo di forme di auto mutuo aiuto, sono stati formati volontari impegnati in servizi di ascolto attivo e programmate azioni di sensibilizzazione della cittadinanza sulle problematiche esistenziali e concrete che vivono persone e caregiver colpiti dalla MH. Hanno operato in queste direzioni: Roberta Invernizzi, filosofa; Fabiola Camandona, educatrice, Elena Poenariu assistente sociale, quali professioniste del Team di lavoro diretto dal Prof. Vincenzo Alastra.
Il progetto ha orientato i malati e i caregiver/carepartner partecipanti verso un maggior protagonismo sociale, favorendo l’attivazione di risorse complementari a quelle propriamente sanitarie e sociosanitarie per affrontare il destino di non autosufficienza. I partecipanti, in parte persone con la Malattia di Huntington in parte loro caregiver, sono stati coinvolti in attività sia individuali sia di gruppo. Antonio, Giovanna, Marco, Mariarosa, Stefania, Dario, Maria Bruna, Walter, Christian, Francesca, Serena e Ylenia: sono i nomi, i volti, le voci che raccontano questa rara malattia neurodegenerativa. Individualmente, ciascuno è stato intervistato secondo la metodologia dell’intervista narrativa. È stata effettuata una trascrizione selettiva, volta a cogliere il senso di ciascuna testimonianza e a trasferirlo sia all’intervistato stesso sia ai destinatari/pubblico del progetto. A latere della restituzione del testo, sono state effettuate ulteriori interviste focalizzate sulla riflessione in merito al vissuto dell’essere stati intervistati (processo di empowerment), in quella modalità e su quelle tematiche. L’ultima fase di ciascuna intervista è stata dedicata alla proposta di alcune “parole-chiave” come “cambiamento”, “paura”, “famiglia”, “apprendimenti”, “speranza”, “futuro”. Ciascun intervistato è stato invitato a commentarle, ad associarle a una riflessione o a un ricordo.
In gruppo, i partecipanti hanno cominciato a mettere in campo le loro competenze e preferenze espressive per parlare di sé e dei propri vissuti, in particolare nella loro dimensione costruttiva; i percorsi creativi spaziano dal linguaggio poetico a quello visivo e propongono materiali e dispositivi di differente natura e il più possibile aderenti alle attitudini e preferenze individuali, in considerazione delle storie, degli strumenti culturali e delle condizioni di salute di ciascuno. Attraverso incontri on line di gruppo organizzati ogni 3 settimane circa, si è formato un gruppo coeso, all’interno del quale ciascuno pare aver trovato una propria collocazione, nell’ambito di un esplicito accordo in base al quale ognuno è libero di scegliere l’intensità e la modalità della propria partecipazione. La scelta, produzione e presentazione degli artefatti sono state affiancate da interventi di tutoraggio individuale a cura dei membri del team di progetto.
È stato inoltre progettato, organizzato e realizzato un percorso (in)formativo rivolto a volontari di Telefono Amico Modena e altre sedi di Telefono Amico Italia. Il percorso, articolato in due sessioni, ha coinvolto circa 30 partecipanti e ha proposto una riflessione operativa sull’applicazione del metodo rogersiano di ascolto attivo alla relazione di aiuto rivolta a persone con malattie neurodegenerative, in particolare con malattia di Huntington. Il progetto prevede inoltre l’informazione e la sensibilizzazione della cittadinanza modenese sulle tematiche connesse alla malattia: l'attività è stata presentata nell'ambito dell’incontro internazionale dell’European Huntington’s Disease Network, dove sono stati illustrati anche i risultati di un'indagine sulle esigenze formative dei caregiver famigliari, e proseguirà nel corso del 2023 coinvolgendo la cittadinanza modenese, il mondo associativo e gli operatori sanitari al fine di concorrere a creare una comunità che cura.
La malattia di Huntington
La malattia di Huntington è una patologia complessa, geneticamente determinata, caratterizzata dalla insorgenza graduale, spesso in età giovanile, di un disturbo del movimento, a cui possono essere associati disturbi cognitivi e del comportamento. Per l’età di insorgenza e le particolari caratteristiche cliniche, la malattia di Huntington rappresenta un importante problema diagnostico ed una sfida assistenziale.
In AOU i pazienti con malattia di Huntington sospetta o diagnosticata sono valutati e presi in carico presso il Centro per i disturbi del movimento, coordinato dalla dr.ssa Roberta Pentore che, quando necessario, si avvale della collaborazione del Centro di Neurologia Cognitiva, coordinato dalla Dr.ssa Annalisa Chiari. Rispondere alle esigenze dei pazienti con malattia di Huntington richiede, oltre alle necessarie competenze neurologiche, una attività multi-disciplinare che include ad esempio l’Ambulatorio
di Neuropsicologia, diretto dalla dr.ssa Maria Angela Molinari, per la caratterizzazione e la gestione del disturbo cognitivo associato alla patologia, e logopediche, garantite dall’Ambulatorio di Logopedia diretto dalla dr.ssa Annalisa Gessani, per la caratterizzazione ed il trattamento del disturbi dell’eloquio e della deglutizione.
Prof Stefano Meletti, Direttore Neurologia Ospedale Civile di Baggiovara, AOU di Modena
“Tenere conto delle caratteristiche dei pazienti affetti, spesso giovani, attivamente impegnati in ambito familiare e lavorativo, è fondamentale e per questo i pazienti e le loro famiglie, quando necessario, possono avvalersi anche dei percorsi previsti dal PDTA per i disturbi cognitivi e le demenze ad esordio precoce.”
Dr.ssa Annalisa Chiari, Neurologa dell’Ospedale
Civile e Responsabile del Centro Demenze e Disturbi Cognitivi AOU di Modena “Nel contesto del percorso per il declino cognitivo giovanile, è ad esempio possibile la valutazione dei familiari e dei pazienti stessi da parte del Servizio di Psicologia, per percorsi psico-educazioniali e di supporto. E’ inoltre possibile accedere al percorso dedicato per l’accertamento della disabilità, che prevede la compilazione da parte del neurologo del certificato introduttivo INPS e la presenza del Neurologo stesso nelle Commissioni Medico-Legali AUSL allo scopo di ottenere, attraverso un percorso guidato, i benefici previsti per legge per i pazienti e le loro famiglie.”
Dipendenti e professionisti
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