Epilessia dell’adolescente e dell’adulto: attivo a Baggiovara un ambulatorio dedicato ai pazienti con gravi comorbilità

Un nuovo importante percorso di presa in carico dei pazienti adulti con epilessia è stato attivato in queste settimane all’Ospedale Civile di Baggiovara dalla Struttura Semplice Dipartimentale di Neurofisiologia Clinica, diretta dal prof. Stefano Meletti. Il percorso è dedicato ad adolescenti o giovani adulti con epilessie gravi, che oggi sono chiamate Encefalopatie dello Sviluppo ed Epilettiche. Si tratta tipicamente di epilessie farmaco-resistenti che possono avere varie comorbidità, tra le quali deficit intellettivo di variabile severità, disturbi dello spettro autistico, difficoltà motorie. Il progetto prevede un ambulatorio dove sono presenti i neurologi, un neuropsichiatra infantile, e un infermiere.
L'epilessia colpisce lo 0,6-1,5% della popolazione globale, comprendente molte sindromi e condizioni diverse. L'epilessia è più comune nell’età evolutiva e nelle persone anziane, ma può manifestarsi in qualunque età della vita. Globalmente l’epilessia colpisce entrambi i sessi in maniera sovrapponibile. Alcune forme sono croniche e prevedono trattamenti a lungo termine, ma altre forme sono transitorie e non richiedono un trattamento continuativo per tuta la vita. Il Centro Epilessia dell’Ospedale Civile di Baggiovara ha dal 2007 ad oggi visitato circa 5000 pazienti adulti e adolescenti, mentre l’epilessia infantile è diagnosticata e seguita dalla Pediatria del Policlinico di Modena.
“L'epilessia - spiega il prof. Stefano Meletti - è una condizione neurologica caratterizzata da ricorrenti e improvvise alterazioni sensoriali, motorie, cognitive, e talora perdita della coscienza, le cosiddette "crisi epilettiche". Questi eventi possono avere una durata molto breve, tanto da passare quasi inosservate, fino a prolungarsi per lunghi periodi. Gli attacchi epilettici vengono generalmente controllati tramite farmaci. Vi è però una percentuale di malati (circa il 30-35%) che non rispondono alla terapia farmacologia e per i quali si può fare ricorso alla chirurgia, alla neurostimolazione o a cambiamenti nell'alimentazione. Non tutti i casi di epilessia sono permanenti e in alcuni casi specifici le persone possono andare incontro a miglioramenti tali da non rendere più necessari i farmaci”. 

L'epilessia grave, definita anche epilessia farmacoresistente, è una condizione in cui le crisi epilettiche non rispondono ai trattamenti farmacologici standard. Questa condizione può avere un impatto significativo sulla qualità della vita della persona colpita, influenzando le attività quotidiane, il lavoro, la scuola e le relazioni sociali. “In alcuni casi – conclude il prof. Meletti – ad esordio nella prima infanzia, è possibile che l’epilessia si associ a disturbi dello spettro autistico, deficit cognitivi di variabile severità, difficoltà motorie o disturbi che impattano su diversi organi. Si tratta delle encefalopatie dello sviluppo epilettiche, un gruppo di diverse malattie che la comunità scientifica raggruppa nell’acronimo DEE, che sta per Developmental and Epileptic Encephalopathies e che nella metà circa dei casi hanno origine genetica” “In questo percorso il ruolo dell'Infermiere risulta fondamentale per garantire continuità nella cura e assistenza dei Pazienti con epilessia complessa. Strategico è il coordinamento delle attività diagnostiche e terapeutiche del percorso, dove l’Infermiere rappresenta il punto di riferimento per Pazienti e Caregiver, evitando una presa in carico frammentata e inefficace e migliorando l'esperienza di cura” – ha commentato la dottoressa Anna Rita Garzia, Direttrice Assistenziale dell’AOU di Modena. Nel 2018, il Dipartimento ad attività Integrata di Neuroscienze Testa Collo dell'Azienda Ospedaliero - Universitaria di Modena e l'IRCCS - Istituto di Scienze Neurologiche dell'Azienda USL di Bologna, individuati dalla Regione Emilia - Romagna come sedi di un unico Hub, Centro Regionale di riferimento per la Chirurgia dell'Epilessia. Nel 2020, nel Centro Epilessia sono state attivate due stanze da due letti ciascuna per il monitoraggio video-elettroencefalografico (video-EEG) nel paziente adolescente e adulto affetto da epilessie farmaco-resistenti e da epilessia focale candidato al percorso di chirurgia dell'epilessia.