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Percorso diagnostico terapeutico per la persona affetta da Sclerosi Multipla

Quando una persona inizia ad avere un problema di salute o si ammala ha bisogno di una “strada da seguire” che sia chiara, condivisa e la più rapida possibile

Grazie al PDTA il paziente riceve i trattamenti più efficaci, più sicuri, nei tempi e nei luoghi adatti per curare nel miglior modo possibile la sua malattia, con un’attenzione particolare non solo agli aspetti clinici ma anche a quelli relazionali e comunicativi.

 
 
  • Sclerosi Multipla

    La sclerosi multipla (SM) è una malattia demielinizzante cronica, autoimmunitaria, infiammatoria e degenerativa, del sistema nervoso centrale (SNC). L’origine della malattia è ancora in gran parte sconosciuta, ma è uniformemente condiviso dal mondo scientifico che siano coinvolte profonde alterazioni dell’equilibrio del sistema immunitario, i cui meccanismi molecolari e cellulari devono essere ancora completamente identificati. Alla base sembra esserci un comportamento anomalo, autoaggressivo, del sistema immunitario, che attacca e danneggia la guaina che riveste le fibre nervose, chiamata “mielina”, necessaria alla corretta trasmissione dell’impulso nervoso. Le lesioni della mielina possono avere dimensioni variabili, sono costituite da cellule infiammatorie e da tessuto cicatriziale, e prendono il nome di “placche” (da qui il termine «sclerosi a placche)».
    La SM è considerata una malattia multifattoriale, perché si ritiene che possa essere favorita da più fattori, tra i quali: esposizione ad agenti infettivi nei primi anni di vita, livelli bassi di vitamina D, fumo, obesità giovanile, fattori di predisposizione genetica.
    Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, circa 2,5-3 milioni di persone sono affette da SM nel mondo e, secondo la stima (“barometro della SM 2017”) dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), i casi di SM in Italia sono circa 114.000, con 3.400 nuovi casi di SM all’anno (Barometro SM 2017, www.aism.it).
    La distribuzione della malattia non è uniforme, si distinguono zone a basso, medio, alto rischio di malattia, con un gradiente che segue la latitudine: infatti essa appare tanto più diffusa, quanto più ci si allontana dall’equatore, con alcune eccezioni.
    La SM può esordire a ogni età della vita, ma nella maggior parte dei casi l’esordio è tra i 20 e 40 anni e, nel 3-5% dei casi, prima dei 16 anni. L’estrema variabilità del quadro clinico non consente di prevedere le conseguenze della patologia a lungo termine sull’autonomia e sulla qualità della vita delle persone malate. Come tutte le malattie autoimmuni, la SM è più frequente negli individui di genere femminile: si stima che il 70% di tutti i pazienti con SM sia donna.
    La SM rappresenta la prima causa di disabilità neurologica nel giovane adulto (non traumatica) e proprio la tipologia di persone affette, nel pieno delle proprie potenzialità e progettualità di vita professionale, affettiva e sociale, rende conto di quanto possa essere pesante il carico personale, sociale ed economico di questa malattia.
       
    I sintomi
    La malattia si presenta con sintomi diversi, in relazione alla sede della lesione demielinizzante, con un decorso imprevedibile e variabile da persona a persona.
    I sintomi più frequenti includono:
    disturbi visivi, come riduzione o perdita improvvisa della vista in un occhio, oppure visione sdoppiata;
    deficit motori, come mancanza di forza ad uno o più arti;
    disturbi dell’equilibrio e della coordinazione,
    disturbi delle sensibilità, rilevanti e persistenti formicolii, sensazione di intorpidimento degli arti o perdita di sensibilità al tatto, difficoltà a percepire il caldo e il freddo;
    fatica e debolezza, percepita come difficoltà a svolgere e a sostenere attività anche usuali, perdita di forza muscolare.
    Il decorso di malattia nelle forme tipiche è caratterizzato da una prima fase a ricadute, con recupero totale o parziale del deficit neurologico, talvolta seguita da una seconda fase con evoluzione progressiva dei disturbi. In altri casi la SM presenta decorso cronico e talora progressivo dei sintomi/segni, con accumulo di disabilità.
       
    Gli esami che servono per fare diagnosi
    Al momento non è disponibile un singolo test in grado di formulare diagnosi di SM in modo certo e vari esami sono necessari per escludere la presenza di altre malattie che la possono “mimare”.
    La diagnosi è formulata dal medico Neurologo sulla base di elementi clinici e strumentali. L’elemento più importante per arrivare ad una diagnosi corretta sono l’ascolto (anamnesi) della storia del malato e dell’evoluzione dei suoi sintomi e l’esame neurologico accurato. Tra gli esami strumentali, di importanza cruciale è la risonanza magnetica nucleare (RM), con e senza mezzo di contrasto, per dimostrare la presenza delle lesioni demielinizzanti nel cervello e nel midollo spinale.
    Per confermare la diagnosi possono essere utili altri accertamenti, come esami del sangue, l’esame del liquido cefalorachidiano e i potenziali evocati, che stimolando le vie sensoriali (visiva, acustica, sensitiva) attraverso stimoli innocui, ne verificano il corretto funzionamento.
    La diagnosi sempre più precoce e tempestiva di SM, fatta sulla base dell’insieme dei risultati e di un’osservazione clinica accurata, è consentita dall’utilizzo di criteri diagnostici di riferimento, stilati da un gruppo internazionale di neurologi e aggiornati periodicamente in base al progredire delle conoscenze scientifiche.
    Gli esami strumentali hanno un ruolo fondamentale nel generare la diagnosi di SM, anche se non possiedono, in quanto tali, un valore definitivo. Di conseguenza i risultati devono essere interpretati insieme con la storia clinica e l’esito della visita neurologica.

  • L'accesso al percorso

    Come accedere
    Sono inclusi nel percorso soggetti età superiore o uguale a 14 anni, con sospetto diagnostico di SM o che abbiano già ricevuto diagnosi di SM presso altro Centro. Il percorso rappresenta il modello di assistenza al malato di SM, dalla fase pre-diagnostica (primo accesso al Centro), alla presa in carico nel Centro SM, per diagnosi, follow up e terapia.
    L’accesso al centro avviene per richiesta del medico di medicina Generale (MMG), di un Neurologo (ospedaliero o territoriale) o di altri specialisti (oculista, urologo, fisiatra, ORL, medico di PS, altro), in presenza di anamnesi, condizioni cliniche e risonanza magnetica compatibili con SM, oppure se il soggetto ha già una diagnosi di SM/CIS ricevuta in altra sede.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        La persona stessa che ha già ricevuto diagnosi presso altra sede o che ha già effettuato accertamenti compatibili con diagnosi di SM e che desidera essere seguita da questo centro, può richiedere una visita previo contatto telefonico o via mail (contatti centro su http://www.centrisclerosimultipla.it/).
    Modalità di invio presso il Centro SM di Modena: tramite telefonata al centro SM (tel. 0593961722 attivo dal lunedì al venerdì negli orari segnalati dalla segreteria telefonica) o mail all’indirizzo: malattiedemielinizzanti@ausl.mo.it ,

    La valutazione e la presa in carico
    Il Centro SM si propone la presa in carico della cura del paziente, per tutti i livelli di disabilità, attraverso la presenza di personale sanitario esperto e dedicato, garantendo l’attento monitoraggio clinico e radiologico del decorso di malattia, dei controlli per efficacia e tollerabilità dei trattamenti e la sorveglianza degli eventi avversi delle terapie, l’accesso a competenze multispecialistiche.
    Il primo momento, cruciale, della presa in carico nel Centro SM è rappresentato dal percorso diagnostico e soprattutto da una adeguata comunicazione della diagnosi da parte del neurologo, nel rispetto delle esigenze della persona e offrendo il supporto dello psicologo. Il momento della comunicazione della diagnosi rappresenta il primo passo nel costruire un rapporto di fiducia tra medico e paziente, per pianificare insieme il successivo percorso di cura.
    La persona con SM viene inoltre informata sull'esistenza e sulle attività dell'Associazione Italiana di Sclerosi Multipla (AISM) e sulle informazioni reperibili sul sito www.aism.it .
    Al momento della diagnosi viene rilasciato, (se non già consegnato, es. pazienti ricoverati), un certificato che attesta la patologia ai fini di ricevere l’esenzione ticket per patologia (cod. 046).
    In tutti questi casi la persona viene presa in carico dal Centro SM.
       
    I diversi trattamenti terapeutici
    L’etiologia della malattia è ancora in gran parte sconosciuta, pertanto a tutt’oggi non esistono ancora cure per guarire dalla SM. Tuttavia, negli ultimi 30 anni, l’avanzare delle conoscenze sui meccanismi patogenetici e delle tecnologie nel campo della ricerca neuroimmunologica, ha dato forte impulso sia alla comprensione della malattia, sia all’innovazione in campo farmaceutico, rendendo possibile lo sviluppo di terapie dotate di grande efficacia e di crescente specificità, per controllare le alterazioni autoimmunitarie e rallentare il decorso della malattia.
    I principali obiettivi che si pongono le terapie della SM sono: favorire il recupero dalle ricadute e ridurre la loro gravità (corticosteroidi), prevenire le ricadute e prevenire o ritardare la progressione della malattia (farmaci immunomodulanti e immunosoppressori). In altri termini, i trattamenti impiegati nella SM si propongono di prevenire danni irreversibili e accumulo di disabilità, che possono verificarsi già nelle fasi iniziali della malattia: per questo motivo la comunità scientifica è uniformemente concorde sull’importanza di un trattamento precoce, talvolta anche dopo il primo attacco di malattia.
    In considerazione della variabilità della malattia e delle caratteristiche specifiche della singola persona, l’obbiettivo è di “personalizzare” il più possibile il trattamento.
    La scelta terapeutica viene condivisa tra medico e paziente, rispettando le normative di prescrivibilità e bilanciando le necessità di efficacia e sicurezza del farmaco, con la qualità di vita e le esigenze famigliari, sociali e lavorative del malato (“patto terapeutico”).
    Il trattamento per la SM comprende:
    Terapie dell’attacco: i farmaci steroidei (corticosteroidi): sono somministrati per pochi giorni, solo in caso di ricaduta clinica, in modo da facilitare e accelerare il recupero.
    Terapie preventive (disease modifying therapies o DMT): agiscono sul sistema immunitario, modificandone la risposta, allo scopo di controllare la progressione della malattia, ridurre la frequenza degli attacchi e l’accumulo di disabilità col tempo e l’accumulo di lesioni alla RM.
    Si distinguono terapie di prima e di seconda linea, queste ultime per pazienti che non hanno avuto una buona risposta alle terapie di prima linea oppure o che sono colpiti da una forma particolarmente aggressiva di malattia.
    Terapie sintomatiche: richiedono spesso un approccio interdisciplinare. Riguardano sia le terapie farmacologiche, che l’insieme di trattamenti fisici e riabilitativi messi in atto per gestire i sintomi della SM e migliorare la qualità di vita del malato.
       
    I servizi a supporto
    Tutte le fasi del percorso assistenziale della persona con SM in carico al Centro si svolgono con un approccio multidisciplinare e multiprofessionale.
    L’equipe è costituita da specialisti di riferimento e figure professionali che vengono coinvolte a seconda dei bisogni presenti in quella determinata fase di malattia.
    I percorsi attivi presso il Centro SM sono i seguenti:
    - Percorso psicologico: i n qualsiasi momento della sua storia clinica, la persona può richiedere un supporto psicologico che la aiuti ad affrontare i problemi connessi alla malattia: fase diagnostica, comunicazione di diagnosi, inizio o proseguimento di una terapia cronica, disagio sociale o sul luogo di lavoro, problematiche affettive o familiari, ricaduta o aggravamento della malattia.
    - Percorso riabilitativo: il neurologo del Centro SM, dopo la diagnosi o durante il follow-up, può riscontrare la necessità di una valutazione funzionale, di un intervento riabilitativo per compromissione motoria-funzionale o altri bisogni di area riabilitativa. La presa in carico riabilitativa avviene attraverso l'elaborazione del progetto riabilitativo individuale (PRI) da parte del Medico specialista in Riabilitazione.
    - Percorso neuropsicologico : somministrazione di prove finalizzate ad esaminare tutti i domini cognitivi ed in particolare le funzioni attentive, esecutive e di memoria, frequentemente compromesse, come riportato dalla letteratura scientifica, talora sin dalle fasi precoci di malattia.
    - Percorso logopedico: per i pazienti che presentato disturbi di deglutizione e/o fonoarticolatori.
    - Percorso dietologico: tra i fattori ambientali che possono modificare il decorso della SM, l’alimentazione e soprattutto il sovrappeso giocano un ruolo importante. Una alimentazione sana ed equilibrata e un giusto controllo del peso corporeo possono avere effetti positivi su alcuni sintomi/segni legati alla malattia, come la fatica, la stipsi, i disturbi vescicali e il tono dell’umore.
    - Percorso urologico: i disturbi urinari compaiono con frequenza crescente nel corso della malattia sino a giungere ad una prevalenza del 90-100% nei pazienti con disabilità severa.
    - Percorso oculistico: il Centro collabora da tempo con l’Unità Operativa di Oftalmologia del Policlinico con la quale è stato anche condiviso il “percorso di gestione per le neuriti ottiche”.
    - Percorso donna: relativo alla gestione multidisciplinare delle problematiche inerenti la sfera ginecologica e riproduttiva nelle pazienti con SM. Coinvolge professionisti neurologi, ginecologi del Centro Fertilità e Ambulatorio di Patologia Ostetrica del Dipartimento di Ginecologia e Ostetricia dell’AUSL di Modena, del Policlinico e dei consultori familiari sul territorio.
    - Altri percorsi: percorso cardiologico, gastroenterologico. Sono attive, inoltre, proficue collaborazioni con altri specialisti (ad esempio endocrinologo, ematologo, infettivologo, otorino, dermatologo, psichiatra, reumatologo, internista, etc) per particolari copatologie o problemi connessi alla farmacovigilanza o allo sviluppo di complicanze legate ai farmaci, con possibilità di organizzare visite al paziente nei casi in cui ciò si renda necessario.

  • I Controlli

    Una strada che continua  
    La cadenza dei controlli dei pazienti è definita dal neurologo in base all’evoluzione clinica, tipo di trattamento, bisogni specifici, esigenze del paziente e dei famigliari. Nel corso delle visite di controllo, si potranno affrontare aspetti riguardanti la diagnosi, i bisogni e le necessità del malato e dei famigliari, potranno essere proposte terapie e fornite informazioni su di esse, si pianificheranno gli esami per verificare efficacia e sicurezza delle stesse, si discuteranno gli effetti collaterali o le necessità di cambiamenti, sulla base dei parametri individuati.
    Dopo il primo accesso, valutato il caso, il neurologo del Centro SM attiva un percorso personalizzato, in base ai bisogni della persona, per la presa in carico presso il Centro.

  • Il Volontariato

    Un aiuto importante
    Il Centro Malattia Demielinizzanti di Modena collabora attivamente da molti anni con l’Associazione Sclerosi Multipla (AISM). L’Associazione dei Pazienti ha un ruolo di rappresentanza e sostegno ma non solo: affianca le persone nei processi in cui sono direttamente coinvolte come l’elaborazione di linee guida e il relativo monitoraggio o la partecipazione a tavoli ad hoc sia a livello regionale che territoriale. Tale ruolo viene esercitato qualunque sia la forma di SM e il grado di disabilità. L’AISM è un valido interlocutore nella lettura dei bisogni specifici, nella condivisione delle linee di intervento e nel supporto nel preservare la dignità delle persone malate e dei loro familiari, care-givers in primis.
    I pazienti possono contattare direttamente la sezione provinciale di Modena ai seguenti recapiti: tel. 059390303 oppure via mail: aismmodena@aism.it. Sito internet: www.aism.it/modena

  • Approfondimenti


  • Documenti